وضع بیماران صرع همچنان در هاله‌ای از بی‌توجهی

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ صرع از جمله بیماری‌هایی است که مبتلایان به آن بی‌صدا رنج می‌برند زیرا نگاه‌های جامعه، درد بیماری این بیماران را دو چندان می‌کند و راهی جز سوختن و دم نزدن برای آن‌ها باقی نمی گذارد.

حسین پاکدامن رئیس انجمن متخصصین مغز و اعصاب ایران در این باره گفت: بیماران مبتلا به صرع از واکنش‌های اجتماعی گلایه دارند و بیش از عوارض جسمی این بیماری، نگران دغدغه‌های اجتماعی خود هستند.

وی افزود: بر اساس آمارها بیش از 800 هزار بیمار صرعی در کشور وجود دارد که به نظر می‌رسد به علت تصادفات و حوادث در کشور آمار واقعی بیش از این باشد.

پاکدامن بخشی از رفتارهای نادرست جامعه با بیماران صرع را ناشی از نداشتن آگاهی از این بیماری دانست و گفت: رفتارهای نادرست با این بیماران موجب شده این بیماری از سوی بیماران و خانواده‌های آن‌ها مخفی شود و این پنهان کاری روند درمان بیماری را با چالش‌‌های زیادی مواجه کرده است.

تصادفات رانندگی در ایران بسیار بالاست و جدای از مشکلات فنی خودروها، غفلت رانندگان نقش به سزایی در بروز این حوادث دارد، غفلتی که موجب شده است رشد بیماری صرع از طریق پلکان این بی توجهی فزاینده باشد.

رئیس انجمن متخصصین مغز و اعصاب ایران با اشاره به اینکه بین 3 تا 5 درصد مردم در طول زندگی خود دچار حملات صرع می‌شوند گفت: یک درصد جامعه ما مبتلا به صرع هستند و شیوع این بیماری به علت بروز حوادث ناشی از تصادفات در ایران بیش از استاندارد جهانی است.

وی با بیان اینکه صرع مقاوم به درمان خطرات بیشتری به همراه دارد افزود: صدمات مغزی در حملات صرع، اختلالات روحی روانی، افسردگی، اضطراب از جمله مشکلات ناشی از صرع مقاوم به درمان است.

رئیس انجمن متخصصین مغز و اعصاب با بیان اینکه در جهان 50 تا 70 میلیون نفر از بیماری صرع رنج می‌برند گفت: اگر از این تعداد 60 تا 70 درصد صرع مقاوم به درمان داشته باشند جمعیت قابل توجهی در معرفی حملات صرعی در جهان هستند که روش‌های نوین درمانی کمک زیادی به کنترل حملات صرعی در این افراد خواهد کرد.

شیوع بالای این بیماری از یک سو و مشکلات ناشی از کم توجهی مسئولان و بیمه ها در ارایه خدمات به این بیماران تحمل رنج ناشی از صرع را برای بیماران دشوار ساخته است.

داریوش نسبی تهرانی رئیس هیئت مدیره انجمن صرع ایران گفت: متأسفانه موانع زیادی موجب شده است بیماری صرع جزو بیماری‌های خاص قرار نگیرد و علی رغم شیوع بالا و در همه سنین، هنوز  خدمات بیماران خاص از بیماران مصروع دریغ شود.

وی افزود: بسیاری از موارد خاص این بیماری که نوع مقاوم به درمان است بسیار پرهزینه تر از برخی از بیماری هایی است که در لیست بیماری‌های خاص قرار دارد به همین علت بیماران صرع از بسیاری از خدماتی که شامل بیماران خاص می‌شود از جمله دریافت دارو یا دسترسی به مراکز ارائه دهنده خدمات محروم هستند و پوشش بیمه‌ای برای آن ها مناسب نیست.  

نسبی تهرانی با بیان اینکه داروهای این بیماران بسیار پر هزینه است گفت: در موارد اولیه؛ صرع درحد یک سرماخوردگی بیشتر هزینه ندارد اما در موارد پیشرفته و مقاوم به درمان که نیاز به داروهای خاص برای این بیماران است گاهی هزینه های دارویی در جامعه به حدود یک میلیون تومان نیز می رسد.

نسبی تهرانی با اشاره به عملکرد ضعیف بیمه ها در حمایت از بیماران مصروع افزود: سقف بیمه ها برای این بیماران محدودیت دارد و اقلام دارویی این بیماران را به درستی شامل نمی شود و با توجه به هزینه های بالای درمان بیماری صرع مساعدت نهادهای مردمی برای این بیماران ضروری است.

وی گفت: صرع در هر سنی بروز نمی کند، اگر علل بروز آن به دوره جنینی باشد در نوزادی و کودکی و اگر بر تصادفات باشد در بزرگسالی خود را نشان می دهد همچنین سکته های مغزی به علت آسیب به عروق مغزی می تواند بروز صرع را تشدید کند.

نسبی تهرانی افزود: بخش عمده مشکلات بیماران مبتلا به صرع در کشور ما مربوط به نگاه‌های جامعه و برخی خرافات در مورد این بیماری است که البته با تلاش بیش از 20 ساله انجمن صرع ایران دیوارهای دور این بیماران شکسته شده است و در حال حاضر شناخت جامعه نسبت به این بیماری بیشتر شده است اما هنوز موانع قانونی در مسیر فعالیت انجمن صرع و بیماران مبتلا به صرع در کشور وجود دارد که شغل، کاریابی و ازدواج این بیماران را با محدودیت هایی همراه کرده است.

وی با اشاره به اینکه کنترل و پیشگیری از این بیماری مهم ترین اولویت در حوزه بیماری صرع است افزود: بیماران صرعی به علت شرایطی که دارند کمتر به کار گرفته می شوند و با وجود اینکه نیروهای متعهد حساسی هستند از جامعه نباید طرد شوند.

بر اساس تحقیقات پزشکی3 تا 5 درصد افراد جامعه در طول زندگی خود حداقل یک بار به حملات صرع دچار می شوند در نتیجه عارضه ای که امروز دیگران را رنج می دهد ممکن است روزی دغدغه ما نیز باشد پس بهتر است در رفع موانع پیش روی این بیماران تلاشی مضاعف از سوی مردم و مسولان صورت گیرد.